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信笺里的暖意 政策里的温度

稿件来源:华兴时报 发布时间: 2025-11-13 字体: [][][]

  “这学期开学前,爸爸告诉我,我的上学问题已经解决了,我可以继续就近在普通初中就读,我们一家人都感到惊喜万分……”2025年秋季学期开学初,一封字迹稚嫩的书信送到了自治区政协主席陈雍手中。写信的是银川市唐徕中学南校区初一学生小语(化名),一名患有孤独症谱系障碍的女孩。信中没有华丽的辞藻,字里行间却满溢着开启校园新生活的喜悦。而这份幸福背后,是自治区政协心系特殊群体、为孤独症儿童家庭排忧解难的真切行动。

  自被确诊孤独症那天起,“孩子长大后该怎么办”的疑问,就像一块沉甸甸的巨石,压得小语父母夜夜难眠。小语父亲李学文说:“小学毕业时,我们和一直陪伴小语康复训练的老师进行多次沟通,认为小语有一定的认知和自控能力,能够尝试进入普通中学学习。”可现实很快浇了冷水,片区中学离家8公里,课后就要送孩子去康复中心,训练结束后李学文还得赶去上班,时间像被揉乱的棉线,怎么也理不出头绪。“那些天我总在半夜醒来,一想到耽误孩子的上学和康复,心里就一阵难受。”李学文回忆起当时的情景,仍藏着未散的酸涩。

  得知小语的困境后,自治区政协迅速行动,第一时间联动自治区相关部门,一边为小语协调唐徕中学南校区的就近入学名额,一边又与李学文所在单位耐心沟通,最终为他保留了夜班岗位,这样白天就能安心陪读、接送孩子,既不耽误工作,也能守着孩子成长,这一系列精准帮扶,让小语家的急难愁盼问题迎刃而解。

  小语入学后,这份温暖的守护并未停歇,爱心接力在校园中持续延伸。唐徕中学南校区课程教学处主任刘佩告诉记者,学校多次对接银川市特殊教育资源中心,在班级里为小语组建了“伙伴帮扶小组”,为她定制“普特融合”教学方案;小语的班主任与任课老师们还计划去特殊教育学校交流,只为更懂孤独症孩子的世界。

  “班主任说我自制力比她预期得好,同学小芸悄悄跟我分享她的零食,小彤每天早上都牵我的手进校园……”小语在信里写的这些小事,字里行间满是被善意包裹的温暖。如今,经过学校与特教中心对接,小语每周都能抽出时间去特教中心继续接受心理沙盘、社交技能、课业辅导、钢琴等专项培训,在“融合教育”的双重守护下,慢慢从“自己的小世界”走向更热闹的集体。

  小语的幸运,不是偶然的孤例,这份对特殊群体的温情守护,早已深深扎根在自治区政协的履职实践里。今年春节期间,自治区政协主席陈雍收到一封孤独症家长的集体来信,家长们在字里行间细细诉说着照顾心智障碍孩子的艰辛,也袒露着“怕自己走后孩子无人照料”的担忧,陈雍第一时间对信件进行了批示。自治区政协迅速安排部署,于2月13日召开“有事好商量”专题协商会,邀请自治区相关部门(机构)、政协委员和孤独症孩子家长代表,围绕心智障碍者救助帮扶工作开展协商。会上,4名家长袒露生活现状与诉求,各部门通报帮扶工作进展,现场解读政策、回应关切,为心智障碍者救助帮扶寻找“最优解”。

  为让帮扶更精准、更贴心,今年3月19日,自治区政协调研组实地调研心智障碍儿童0至6岁康复训练、7至17岁康教融合及“辅助性就业+托养”等工作,就目前孤独症患者存在教育支持体系不完善、社会性融合机会缺乏等问题进一步寻求解决方案。4月7日,第十八个“世界孤独症日”临近之际,自治区政协社会和法制委员会联合自治区残联,在银川市中山公园举办主题活动。政协委员、机关干部与上海天君航空服务有限公司、中国银行宁夏区分行等爱心企业、机构代表一道,为孤独症儿童赠送礼物、认领“微心愿”,用实际行动传递“不孤独”的温暖。

  最让孤独症儿童家庭心头一暖的,是由自治区政协助推落地的医保新政。5月28日,宁夏正式印发《关于将儿童孤独症纳入门诊慢特病保障范围的通知》,明确从6月1日起,将0至6周岁(含)儿童孤独症正式纳入城乡居民基本医疗保险门诊慢特病保障范围,年度起付线为500元,报销比例达60%,跨省就医只要完成备案就能按政策报销,连康复所需的药品、服务项目、医用耗材,也全部纳入医保“三项目录”。

  “该政策是政协‘有事好商量’的结果。”自治区医保局负责人坦言,2月13日协商会后,该局牵头和财政、卫健、残联反复沟通,经过无数次调研论证,这项凝聚着各方心意的新政终于落地。

  如今,新政的温暖已慢慢渗透到全区560多名符合医疗救助条件的患儿家庭,年均节省康复治疗费用3.6万元,最高可报销5万元。个人负担比例由69%减至10%,减负约60%,符合医疗救助条件的患儿负担最高可降至1%,将极大减轻患者家庭经济负担。

  “想到还有那么多‘星星的孩子’能受益,我就觉得特别踏实。”李学文的话是很多孤独症患者家长的心声。

  学期已过半,小语的脸上总是挂着笑意,性格愈发开朗,学习劲头十足,还交到了好朋友。看着女儿在各方关爱下的蜕变,李学文满心欣慰:“是政协和大家的努力,让孩子的‘融合成长路’越走越稳、越走越宽。”

  今后,自治区政协将进一步立足职能定位,持续关注孤独症等心智障碍群体,围绕心智障碍群体不同年龄段康复训练、康教融合及“辅助性就业+托养”等多项工作开展情况进行专题调研,助力完善心智障碍群体救助救治长效机制,为他们能够享有无障碍、有尊严、有品质的生活建言献策、汇智聚力,让“星星的孩子”在更多的温暖与关怀中绽放属于自己的光芒,勇敢地迈向充满希望的未来。(记者 纳紫璇 郝婧)

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